生まれた子どもに病気や障害どうしたら… 札幌発、家族が作ったガイド本 支援制度や相談窓口一目で

ガイドブック作りに携わった関家一馬さん(左端)、人工呼吸器を使う長女のさとみさん(左から2人目)と並んで談笑する家族

生まれた子どもに病気や障害があった時に、これからの暮らしや支援制度について情報収集に追われる家族は多い。苦労した体験を基に家族たちが情報をまとめ、冊子やウェブサイトで公開する動きが道内で広がっている。必要な情報が一目で分かる使いやすさと、実際の事例を盛り込んだ具体的な内容が好評で、札幌発祥のガイドブックが東京で発行されるなど、道外でも注目されている。

日常的に人工呼吸器などを使う医療的ケア(医ケア)が必要な子どもについて…

「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック(札幌市版)」の表紙

 

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