骨の難病だって幼稚園楽しいよ 釧路の彩羽ちゃん、母が日常をSNSに
2022/06/02幼稚園の園庭で元気に遊ぶ佐藤彩羽ちゃん(左)と母の千尋さん 難病の軟骨無形成症を患う釧路市の佐藤彩羽(いろは)ちゃん(3)が元気に幼稚園生活をスタートさせている。母の千尋さん(29)は、同じ病気の子を持つ親たちと情報交換しながら前向きに子育てをしてきた。「病気について知ってもらい、悩みを抱える親たちの励みになってほしい」と娘の日常をSNSで発信する。
軟骨無形成症は軟骨が正常に形成されないために、低身長や手足の短さが引き起こされる指定難病。遺伝子の変異が原因で、2万人に1人ほどの割合で生まれるとされる。成長終了時の最終身長は男性で約130センチ、女性で約124センチ。根本的な治療法はなく対症療法が中心という。
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