難病、障害ある子と家族の記録つづる 訪問リハビリの札幌・青木さん 冊子 全国から反響
2021/06/15全国の医療的ケア児の家族らから「勇気をもらった」など反響があったと話す青木さん 難病や障害がある子どもの訪問リハビリを行う札幌市中央区の作業療法士青木美紀さん(48)が、これまで担当した子どもと家族の物語を写真と文でつづった小冊子を自費出版し、全国で反響を呼んでいる。タイトルは「知ってもらいたい家族がいる」。全国の福祉施設など約300カ所超に5千部を届けた。
青木さんは市内の幼稚園で作業療法士として勤務し、より子どもや家族に寄り添いたいと2019年に独立。医療的ケアが必要な子どもらの訪問リハビリを行っている。
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小冊子はA5判40ページ。出産直後に脳梗塞となった女児や、国内で症例のない染色体異常の女児ら6人と、その家族を紹介。母親たちが「ヘッドギア姿の子どもを見て、本当にかわいいと思えるようになった」「この子のおかげで得られた出会いがたくさんある」と、迷いながら子どもの障害を受け入れ、愛情を深くする過程を記している。
青木さんは「リハビリも、医学書より母親から学ぶことの方が多い。支える家族の思いを知ってもらえたら、手をさしのべる人が増えるはず」と出版の動機を話す。1月末から配布を始めると、関西や九州の施設からも要望があった。
小冊子では、話せなかったり手足をうまく動かせなかったりする子どものために、触覚を楽しんでもらう「感覚遊び」の仕方も紹介している。
残部は数十部ほどで、札幌医療リハビリ専門学校(北区北6西1)などで配布している。配布場所は特設サイト(https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu/)に掲載している。(長谷川善威)
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